OCEAN CITY – mit dem Ziel der Aufstockung der letztjährigen Rekord insgesamt, die mit Lupus und ihre Angehörigen Leiden kommen zusammen zur Teilnahme an der Wanderung zum Ende Lupus jetzt auf dem Ocean City Boardwalk am Sonntag, den 19. Mai.
10 Im Feld Sixth Street ab, geht die Wanderung auf dem Boardwalk. Check-in Zeit ist 09 und das Ereignis wird voraussichtlich bis zum Mittag zu beenden.
Da einen Unterschied mit einem Schritt beginnt, wird Peggy Miller von Ocean City Fuß. Sie will tun, was es braucht, um zu lösen das "grausame Geheimnis «der Krankheit, die begann, über ihr Leben vor 19 Jahren verheerend.
Die Wanderung, gesponsert vom Lupus Foundation of America Philadelphia Tri-State Kapitel, hilft Gelder für Forschung und Bildung sowie Bewusstsein für die Auswirkungen der Krankheit und die Unterstützung von breiteres Publikum.
"Im vergangenen Jahr sie hoben $56.000 und wir wollen, dass dieses Jahr oben," sagte sie und fügte hinzu, dass der Mittel fließt in Richtung eine Heilung, aber auch die neue und verbesserte Dienstleistungen für die mehr als 45.000 Menschen im Bereich Greater Philadelphia Leben mit Lupus.
"Es ein tolles Gefühl, draußen, zu Fuß um Lupus, zu beenden", sagte sie. "Der Weg ist wirklich wächst. Jedes Jahr mehr Menschen zu gewinnen und das ist ziemlich aufregend."
Mehr als 1,5 Millionen Amerikaner leiden unter Lupus, die notorisch schwierig zu diagnostizieren ist, einer der vielen Gründe, dass Miller, dass sie motiviert werden sagte, ein Schlaglicht auf die Krankheit/-Service ist.
Miller litt unter Hautausschlägen, die aus dem nichts Pop-up würde. Wenn sie sich in der Sonne erlosch, erlebte sie Schwindel. Schreckliche Gelenkschmerzen und Schwellungen fast ihr geschwächt. Als sie einkaufen ging, verletzt die Leuchtstoffröhren im Speicher ihre Augen.
Miller sagte sie litt an Kopfschmerzen und Kummer als Ärzte ratlos blieb, was war ihre Probleme verursacht. Da sah sie immer "krank nicht aus", sagte Miller, Menschen in Frage gestellt, was los war.
"Es war eine sehr schwierige Zeit. Ich wusste, dass etwas falsch war, ich wollte nur wissen, was es war, nur mir sagen, was ich habe,"sagte sie.
Es dauerte einen neuen Arzt und einer erhöhten Antinukleärer Antikörper-Ebene, um es herauszufinden; Miller hatte Lupus.
"Mein Arzt hatte zu tun eine Menge Tests und die Puzzleteile zusammen", sagte Miller. Mit die richtige Medikation die meisten der Symptome nachgelassen haben, aber sie leidet immer noch an Müdigkeit.
"Du musst ruhen, wenn der Körper überlastet ist," sagte sie. "Ich vermeiden Sie Stress und ich kann nicht zu viel. Ich muss mich Tempo. Ich kann nicht mein ganze Haus an einem Tag sauber; Ich mache ein bisschen und ausruhen."
Lupus ist eine akute und chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem unausgewogen, ist, verursacht Entzündung und Gewebe Schäden an praktisch jedem Organsystem im Körper.
Lupus nimmt auf verschiedene Formen und jeder Teil des Körpers beeinflussen kann; am häufigsten greift es die Haut, Gelenke, Herz, Lunge, Blut, Nieren und Gehirn.
Für einige Patienten, die leicht betroffen sind, kann als eine chronische Krankheit Lupus verwaltet werden. Allerdings kann die Krankheit ziemlich ernst und sogar lebensbedrohlichen für andere sein. Es gibt keine Heilung für Lupus, wenn Symptome mit Medikamenten wie Kortikosteroide und immun-Suppressants behandelt werden können.
Benlysta wurde vor zwei Jahren für die Behandlung von Patienten mit aktiver, Autoantikörper-positivem Lupus zugelassen, die Standardtherapie bekommen.
"Es war das erste Medikament in mehr als 52 Jahren", sagte Miller. "Die meisten Drogen nehmen wir für Lupus sind Medikamente, die zur Behandlung anderer Bedingungen dienen. Sie kamen mit einem Medikament speziell für Lupus ist eine große Sache. Hoffentlich gibt es mehr zu kommen, das ist, warum ist es wichtig, Geld zu beschaffen.
"Finanzierung auch für Selbsthilfegruppen und pädagogische Workshops genutzt werden kann," sagte sie. "Eine Menge Leute haben Lupus und sie nicht einmal wissen. Die Symptome betreffen alle unterschiedlich können, und Sie Symptome lange bevor sie genau Lupus diagnostiziert werden können. Einige Symptome beeinflussen das zentrale Nervensystem, andere nicht."
Miller, lebt mit ihrem Ehemann, Dave, in Ocean City Nordende sagte, dass Leben mit Lupus schwierig gewesen ist. Sie sagte, sie hoffe auf andere zugehen, die es nicht wissen und haben Lupus kann.
"Es ist wirklich schrecklich krank und werden draußen alles von sich selbst und leiden, bis Sie an den richtigen Arzt erhalten, die diese Symptome zusammenstellen können," sagte sie.
Eine Facebook-Gruppe, sagte Sie, hat ihr enorm geholfen. "Ich habe drei Frauen auf Facebook, die Lupus haben und wir helfen einander," sagte sie. "Man ist in Australien, in Großbritannien und ist man in Pennsylvania," sagte sie. "Wir Blog darüber und ich andere Blogs lesen und dass hilft mir Dinge ins rechte Licht setzen. So schwierig, wie das ist, wenn ich sehe wie krank manche Frauen sind, hilft es mir nicht leid für mich.
"Wir teilen Dinge, wie die besten Sonnenschutzmittel, Neutrogena, SPF 100," sagte sie. "Ich erfuhr, dass online und es hilft wirklich."
Miller kommt mit der Krankheit, so gut sie können. Sie trägt Sonnenschutzmittel zu allen Zeiten und sitzt im Schatten, unter einem Dach, wenn sie an den Strand geht.
"Mein Mann und ich in Rente gehen, zum Strand und ich diagnostiziert bekommen und kann nicht in die Sonne. Ich gefunden haben Möglichkeiten, um durchzukommen und das Beste daraus zu machen,"sagte sie. "Ich habe einen Hut zu tragen, so dass ich glaube, wenn ich habe, tragen Sie einen Hut, die ich auch hätte man in jeder Farbe. Ich kann nicht in der Sonne sein, aber ich kann als schick gelten."
Via: Von Gesundheitsfürsorge-Marktplätzen verwechselt? Hilfe kommt
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